noviembre 06, 2006

Fibrodisplasia Osificante Progresiva

Hace tiempo que viene circulando un correo electrónico en forma de cadena, al que no le había hecho caso por el efecto disuasivo de la falsedad de la mayoría de ellos.

Este sin embargo, pese a no ser del todo falso, tampoco es enteramente correcto, explicare a continuación su contenido y el porque de mi interés en el mismo.

El mensaje (texto original):


“Ayudemos a Maria Claudia

POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITILO A TUS CONTACTOS. TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA

NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL NO ES DINERO contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva).

Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber mas sobre ella (nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: músculos, tendones, etc. y estos no son operables sino crece uno mas fuerte).

Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y encajonar, ya que su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia actualmente es oxigeno dependiente y su caja toráxica no se desarrolla pero su órganos si, eso hace que el espacio sea cada vez mas pequeño y no le permite respirar.

La semana pasada salió en un Reportaje en Canal 5 (donde la han visto varios países)
Les adjunto el mensaje que envió María Claudia.

HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO MIRES MIS OJOS, MIRA MI CORAZON, QUE TE DICE QUE NECESITO MUCHO DE VOS; TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE U NA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y PODER ENCONTRAR SOLUCION A ESTO.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS, SI PODES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA.

CON CARIÑO MARIA CLAUDIA”


Después del mensaje se adjuntan tres fotos de una niña lastimosamente deforme que supuestamente es Maria Claudia.

¡Y si lo es!

Desafortunadamente en este caso el mensaje si es o mas bien era real en su momento.

Y digo era porque Maria Claudia falleció el 23 de noviembre del 2005 en Lima, Perú, que era donde ella vivía.

Y también el mensaje en su momento era real, es uno de esos casos en los que el correo electrónico podría ser muy útil pero al que casi no hacemos caso debido a la abundante basura que recibimos diariamente en forma de spam.

Se trataba de conseguir tres familias con la enfermedad multigeneracional, es decir que la tuviera tanto el hijo como uno de los padres, ya que se requería de 10 familias mínimo (y había siete localizadas en todo el mundo), para poder facilitar la búsqueda del gen causante de dicha deformidad.

Finalmente este gen pudo ser identificado por el equipo del Dr.
Frederick Kaplan de La Universidad de Pennsylvania, hecho que constituyo todo un acontecimiento apenas en abril de este año (2006).

Sin embargo la lucha aun no esta ganada, a la fecha este mal sigue siendo incurable, pero existen muchas posibilidades de lograr detener sus efectos antes de que este acabe con la vida de los pacientes como lo hizo con Maria Claudia.

Actualmente existen alrededor de 400 casos registrados en todo el mundo y existe mucha mas información disponible, que puede ayudar sobre todo a los médicos que se lleguen a encontrar con casos similares y les sea mas fácil reconocer los síntomas para tratarlos a tiempo (cerca del 90 por ciento son diagnosticados erróneamente).

Simplemente google reconoce 13,100 sitios que mencionan la palabra Fibrodisplasia; claro no todos son útiles, pero abunda los que lo son.

Uno de ellos apunta a
IFOP, que es una asociación civil sin fines de lucro con abundante información respecto a este desorden genético, y con múltiples enlaces en todo el mundo, y cuyos principios rectores son: Investigación, educación, apoyo, esperanza y curación.

Es de destacar que muchos sitios apuntan a las frenéticas actividades del Dr. Kaplan, a cuyos pacientes no les cobra un solo centavo, ya que según sus propias palabras: “¿a quien mas podrían recurrir? (su sueldo sale del apoyo de la Universidad de Pennsylvania).

Y claro no podía faltar la página creada por los padres de Maria Claudia que generosamente ponen su terrible experiencia a disposición de los desafortunados padres de niños con este mal, para que puedan contar con la información y apoyo que a ellos les hizo falta en su momento.

Maria Claudia Tejada Rengifo

Ya ven, después de todo el correo electrónico si es bastante útil, siempre y cuando se le de un enfoque con un mínimo de espíritu critico.

Este caso es una de las razones de mi virulencia contra las cadenas que solo buscan compartir mensajes motivacionales por mas bien intencionados que estos sean y que en mi caso seguiré enviando a la basura.

Claro, después de un rápido análisis critico.

Juan Carlos Bujanda Benítez
Noviembre 6, 2006

97 comentarios:

doble visión dijo...

Este tipo de post, son los que considero de suma utilida, porque informan y allanan muchos caminos...Te felicito Juan Carlos, porque hay cosas que solo a partir de una gestion como la tuya, trascienden. Te has molestado en investigar y eso debe ser motivo de gratitud.

un saludo
marcelo

dull dijo...

No me queda mas que felicitarte y reconocerte el empuje que tienes para dedicarle parte de tu tiempo a corregir e investigar.

Y si,el internet como todo, tiene su lado bueno y malo.

Este es el bueno.

Un abrazo.

JASO dijo...

Después de tanta basura, es casi indistinguible lo útil. Algo así como tu anterior post de Pedro y el lobo no? ......

Saludos Juan Carlos.

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

Gracias Marcelo

Dull: En realidad no se requiere dedicarle tanto tiempo, una de las cosas buenas de Internet es que es relativamente facil conseguir informacion con un poco de conocimiento de las herramientas de busqueda, a veces me tardo ams en redactar y correguir que en encontrar la informacion.

Pero no todo esta en Internet, hace tiempo estoy destras de una secta de Los Angeles, CA que esta operando en Juarez y no he encontrado gran cosa de informacion.

Gracias por tus comentarios

Jaso:

Exacto, eso es lo peor de todo, este mensaje yo antes lo habia tirado a la baasura varias veces al igual que otros que pudieron ser reales, pero tampoco se trata de reenviarlos "por si las dudas", mejor investigar, incluso la mayoria solo hay que leerlos con ojos criticos y se sabe ahi mismo que tan reales son.

Saludos

marvision dijo...

Hay un refrán para esto y es: PAGAN JUSTOS POR PECADORES
Me ha conmovido tu post y sobre todo esa niña que seguro está donde se merece, si hay un Dios justo con él estará. Pero si bien el correo está para estos casos tan necesarios que nos hace falta oír, leer, y estar, todo vemos a diario que hay más SPAM que correos útiles y necesarios, yo recibo…de tres partes, una buena y dos malas e innecesarias, con lo que sabemos que es propaganda inútil o engaños.
La vida es la que es y los pillos hacen su agosto a cuanta de estos males, engañando como tu recuerdas hace un tiempo un post que hicimos los dos de una chica que por hacer un experimento nos mintió a todos, recuerdas? Ves, y sin embargo este mensaje era auténtico y necesario…sin comentario, Vivimos sin muchos valores y cada día menos, repito, si Dios existe que nos ayude y sino…estamos abandonados a la suerte de cualquiera…No crees?
Saludos desde España Juan Carlos, amigo
marvision

Pereque dijo...

En casos como estos sí se aprovechan las ventajas de la tecnología para algo útil. Lo malo es que nadie se molesta en averiguar si sigue siendo útil: ¿cuánto tiempo ha estado circulando esto después de que la niña murió? ¿Dos años? Es bueno ser bueno, pero no ser bueno a lo pendejo.

<offtopic>
En el eSkeptic de esta semana salió una reseña del libro de Kida y dicen que es muy bueno, es casi un nuevo clásico escéptico y lo recomiendan mucho.

Otra: ¿para cuántas entradas está configurado el bló? El RSS del Firefox ya no cabe en la pantalla, jejeje, y la página principal es horrorosamente grande. Curiosidad.
</offtopic>

Saludos, P.

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

pereque:

De acuerdo, sin descartar que este mensaje tambien pueda se usado para recopilar direcciones electronicas.

Si lo vi (eSkeptic), en realidad casi todo el libro esta sacado de articulos del Skeptical Inquirer, pero esta escrito de forma muy clara y facil de recordar, espero qeu pronto sea traducido para que este al alcance de mas gente.

Creo que para 100 entradas, de lo demas me estas hablando en chino, quieres decir que no se ve bien en Firefox, lo voy a intalar para revisarlo, algunas sugerencias especificas seran agradecidas.

Quiero pedirle a algun programador que me rediseñe la pagina.

Saludos

Pereque dijo...

No, la página se ve bien en Firefox. Me explico con lo del RSS.

Muchos servidores de blogs generan junto con el blog un archivo que tiene los títulos y contenidos de las últimas entradas del blog. Cuando el blog se actualiza, también lo hace este archivo. Ese archivo es el feed de RSS (el significado exacto no lo sé; hay quien dice que es "Really Simple Syndication", pero hay otras versiones). Este archivo RSS puede ser leído por una computadora y genera una lista de las entradas del blog.

En el caso de Firefox, permite agregar esos RSS a los marcadores, y los despliega como menús. Los submenús son las entradas que aparecen en el archivo RSS. Por eso digo que el RSS del sitio ya no cabe: porque tiene más entradas de las que el menú puede desplegar en el monitor. No tiene nada que ver con la página en sí.

Saludos, P.

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

Y una posible solucion seria? Si le bajo el numero de configuracion de entradas del blog, se arreglaria de alguna forma?

Pereque dijo...

De hecho, ésa es la forma más fácil. En realidad no es ningún problema, es más una inconveniencia, porque obliga a Blogger a armar la página principal del blog con cien entradas, lo que consume una cantidad monstruosa de ancho de banda. (Calculo conservadoramente unos 2 megas para la página principal.) Lo del RSS de Firefox de todas formas depende de la resolución del monitor, y ahí no hay mucho que hacer.

Una forma más elegante para reducir el tamaño de la página principal, pero mucho más complicada, y no sé realmente cuánto ancho de banda reduzca, es usar JavaScript para mostrar sólo el primer párrafo o los primeros n caracteres.

Saludos, P.

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

Acabo de hacer los cambios, espero que esto haga que la pagina se carge mas rapido.

Saludos y gracias

Anónimo dijo...

me hubiera pasado en blanco, siempre los mando a la basura de la historia, pero si es util segun parece vedá

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

Ya no Kekok, lo fue pero ya no mas.

Saludos

tao tao dijo...

Recibido tarde, según datos del Dr., es bueno que se sepa que con medicina china se podría paliar, no sé hasta qué punto, revertir este mal. Se trata de la supremacía del elemento agua-riñón-vejiga que alimenta los huesos, sobre su elemento "controlador" tierra, estómago-bazo-páncreas que atiende los músculos. Habría que fortalecer el elemento fuego: corazón, intestino delgado, pericardio, triple calentador para "alimentar" al bazo y así llegar a controlar a los riñones. También habría que tonificar la madera, hígado-vesícula biliar para alimentar al fuego, pero con cuidado para que no aplasteal bazo. Con todas las medicinas complementarias, cuencos tibetanos, homeopatía, algo se hubiera hecho. Y tratar a la madre, pues están íntimamente ligadas!, emocionalmente y fisiológicamente!

German R. dijo...

Me rompe mucho las bolas que la gente no se informe antes de reenviar un mail pidiendo socorro a más ignorantes.

Muy bueno tu post.

KAREN CARPIO dijo...

hoy es 30 de diciembre del año 2001 y recibi el coreo de maria claudia.. casi 2 años despues de su muerte.. antes de decidir reenviarlo revise la web y me encontré con este post que me dio toda la informacion que necesitaba para no llenar de basura los correos de mis amigos.. sin embargo en ele proceso pude aprender de FOP.. gracias por tomarse la molestia de proveer esta info.

Anónimo dijo...

Que loco no??? Hoy es 27 de febrero de 2008 y recibi el mail de Maria Claudia... Busque informacion en la web porque estoy cansada de reenviar mails sin saber si lo que dicen es real y me encontre con este post, muy util e interesante, por suerte y me quede sorprendida de descubrir los años que hace que este e-mail esta en circulacion... Saludos!

Anónimo dijo...

Hola,
a mí también me ha llegado una copia de este correo hoy (29 de febrero de 2008). ¿Estará "reactivándose"?
Más allá de que el caso haya sido real o no, no le veo el sentido a salir a buscar más casos por ahí en Internet, cuando el método lógico, directo, sensato, profesional y efectivo es a través de los médicos que llevan estos casos, que están comunicados entre sí o saben cómo ponerse en contacto.
Saludos,

Sofía

Anónimo dijo...

Hola!

Hoy, 3 de marzo de 2008, recibi en Brasil el mail de Maria Claudia.
Siempre busco informarme antes de reenviar los mails. Pero, lástima! mis amigos no lo hacen...

Gracias por las informaciones!
Lo siento por la niña e sus padres...
Ana Cristina.

Anónimo dijo...

Hoy recibí el mail, en Argentina. Yo también me informo antes de reenviar mails. Muy buena la información que has brindado.
Ana Lía

Anónimo dijo...

Hoy 05/03/08 he recibido este mail desde Cordobo, Argentina.

Esta tambien es una muy buena forma de monitorear como y por donde se va moviendo este mail.

Saludos
Juan Ignacio

Anabel dijo...

Hola Juan Carlos hoy 05/03/08 recibi este mail y despues de tantos mails fallidos que reenvie y luego me di cuenta que eran falsos, ahora investigo a ver si realmente valen la pena y lo averigue a traves de tu post. Adjunte tu publicacion en respuesta al mail que recibi y tambien tu url porque obvio la info es tuya y es tu credito. Muy bueno el comentario y la info y la verdad muchas gracias por molestarte en investigar! Saludos desde Argentina


Anabel

Mayo dijo...

Buenos días desde Madrid, es 7 de Marzo de 2008 y acabo de recibir el correo de María Claudia. Me preocupa seriamente el tema de los correos en cadena, por lo que siempre que me llega uno sospechoso, investigo si la información es veraz, de todas maneras, insto a mis contactos a no reenviar ningún correo de este tipo, o si lo hacen a usar la CCO. La gente ha de ser responsable del uso del correo electrónico.

Anónimo dijo...

8 de marzo de 2008 y seguimos buscando familias para investigar la enfermedad de maria claudia ya fallecida (que Dios la tenga en la gloria)
Ayer investigue por un correo que buscaba una chica desaparecida que ya estaba su casa segun me informo la policia !!!!!
No reenviemos basura !!!
Saludos
Patricia - Parana- Entre Rios

Gongrande dijo...

Hola,

Recibí el mail y llamé al telefono indicado, ya que conozco un caso, que por los síntomas, podría coincidir. Quien me atendió, se presento como la mama de María Shirly, quien me dijo que su hoija esta perfectamente SANA y esto no es otra cosa que un error, me pidió inclusive que reenvie el mail avisando del hecho, ya que reciben continuamente llamados.
Gracias Juan Carlos por la INFO
Saludos Gonzalo Grande. http://gongrande-pazen.blogspot.com

M.SoledadChadi dijo...

No puedo con mi interes en estos casos y trato de ver q desgracia padecia esta niña y puse la enfermedad en google y no se como llegue hasta aca... lei y me llego el meil exacto tal cual pero sin las fotos. Jan Carlos leia y al ver que el mensaje no servia para q la nena encontrara las tres restantes familias q buscaban me puse mal me corrio un frio por el cuerpo al leer q ella fallesio segui viendo igualmente y me lei todos los comentarios y en el q esta arriba justamente habla de q sigue siendo util mandarlo aunq no sea para Maria Claudia... por medio de su cadena esta persona a lo mejor ayudo a alguien q no creia tenerla y como dice la info a veces es muy lentay tarda años en avansar es util d todas formas pero me desengañe d no poder ayudarla a esta pobre nenaa...Lo siento por los padres.. y por la gerra contra el FOP...

attm

Soledad.

ERICA LEIVA dijo...

hola la verdad que como casi todos a los que nos ha llegado este mail,se nos rompio el corazon de ver a esta nena con tan terrible enfermedad,y como tengo un hijo la sensacion de que añguna vez pudiera pasarle algo de esto a mi bebe fue terrible,como todos investigue de que se trataba la FOP y sin querer llegue a este blog, gracias por la informacion Juan Carlos y que Dios tenga en su gloria a Maria Claudia

Anónimo dijo...

Hoy 3 de abril de 2008 recibo el mail citado. Primero, Juan Carlos, muchas gracias por tu valioso aporte. Coincido con todo lo que lei en los comentarios en cuanto a buscadores de dires de mail y mails falsos. En este caso investigue un poco y llegue aqui. Creo que mas que este mail, deberiamos difundir esta dire (http://bujanda.blogspot.com/2006/11/fibrodisplasia-osificante-progresiva.html) y paginas informativas como las aqui mencionadas para contribuir a la difusion y conocimiento de la enfermedad para poder diagnosticarla a tiempo. Gracias Maria Claudia porque por vos existe este blog. Dios te bendiga.German Schaberger - Rafaela - Argentina

Celi dijo...

patricia d paraná entre ríos: cual es la chica q decís?

Canales Indirectos dijo...

Como todos los posteos... agradezco que lo hayas investigado y escrito, recibí hoy el mail (16/05/2008!) dos años mas o menos y sigue dando vueltas...

Anónimo dijo...

Hola, yo soy Pía y me mandaron el mail también. Pobre nena, la verdad es una enfermedad horrible.
Por otra parte, voy a reenviar como link tu página de Blog y justamente disculpándome por no haber investigado.

Ah! Hoy en jueves 3 de Julio de 2008 y sigue dando vueltas la info del mail por Bs.As. Argentina...

Gracias por tu info.

Nanim dijo...

Muy reconfortante encontrar que hay mucha gente que hace lo mismo que yo, investigar cuando recibe un reenvío y rectificar la información en caso de ser necesario. Eso ocurre la mayoría de las veces. Yo me tomo el trabajo de constatar y contestar al que me lo mandó, y solicitarle que así como mandó la cadena mande la rectificación. Ciudar este medio maravilloso es responsabilidad de todos. Aun no entiendo lo que lleva a las personas a mandar indiscriminadamente mails y menos aún que no usen la opción CCO para proteger la privacidad de sus amistades.
Un abrazo, desde la Patagonia.

Anónimo dijo...

Felicidades por tan valiosa aportación acerca de esta cadena que aun sigue circulando..
Saludos desde México!

Anónimo dijo...

Vi en Discovey wolman ear (nose como se escribe)un programa que se llama MEDICINA EXTRAORDINARIA en donde muestran 2 casos de FOP. Pero se dice que la enfermedad aun no tiene cura.

Anónimo dijo...

Hola, hoy 15/08/2008 me llego tambien el mail de Maria Claudia. Lo abri y lo lei, cosa que normalmente no hago por la cantidad de basura que siempre mandan, me puse a investigar un poco y encontre este blog. muy buena la info. Gracias. Esperemos que algun dia la gente mire un poco antes de reenviar todo lo que llega a su correo.

Anónimo dijo...

Hola que tal, paso a comentar que me llego hoy el mensaje de María Claudia, pude divisar el tipo de enfermedad que era y lo quise buscar, por lo que encontré esta página, a mi parecer muy buena por la información que brinda acerca de este caso; y en la parte de comentarios, vi que todos opinamos de igual manera, juegan con las enfermedades a través de correos electrónicos que la mayoría, a mi parecer, son fraude... Por eso es que decidí ver e "investigar" de dónde provenía dicha deformidad.
Debo felicitar al quien se tomo su tiempo en escribir sobre el correo de esta niña y llevar a la luz lo sucedido realmente y como se prosigue la investigación de dicho padecimiento, en la actualidad; porque como dije anteriormente no creo mucho en las cadenas, por obvias razones... Pero si me interesa el bienestar de la sociedad.
Atte Desde el Sur Argentino

Anónimo dijo...

Hola.. recibí el mesaje de María Claudia hoy 22/8/2008 y quise ayudar.Decidí investigar un poco la enfermedad. tengo 13 años y no me gustaria pasar por eso.

BIENVENIDO
Fibrodisplasia Osificante Progresiva


Una de las mas terribles cosas que le puede ocurrir a un ser humano es sufrir de una enfermedad tan rara que nadie, ni los mismos médicos han oído hablar. Es este el martirio que vive una persona con Fibrodisplasia Osificante Progresiva, ó simplemente FOP. La FOP es una rara enfermedad genética, que afecta 1 de cada 2 millones de personas, lo que significa que posiblemente, la persona que padece FOP jamás encuentre otra persona con su mismo problema. La historia de la FOP es así, una historia de soledad desde el inicio de vida del paciente.
Generalmente, el niño con FOP, es hijo de padres saludables y normales. Y un niño aparentemente sin problemas, apenas con el dedo gordo de los piés diferentes, menor que los otros. Muchas personas, incluyendo médicos creen que esta sea apenas una característica, un defecto en los pies del niño. Y sin embargo es la gran oportunidad que se tiene de diagnosticar prematuramente la enfermedad. El dedo grande de los piés, menor que los otros y curvado hacia adentro, como si fuera un juanete, es la gran señal de la FOP. Está presente en mas del 90% de los casos de FOP y tristemente pasa desapercibido.
A la vuelta de los 10 años de edad, el niño comienza a tener brotes de la enfermedad, con el surgimiento de “hinchazones” por el cuerpo, hinchados y dolorosos. Estas hinchazones llegan a durar varias semanas y cuando deshinchan dejan en su lugar una masa dura, un hueso formado. A lo largo de meses y años, estos huesos se van formando en diversas localizaciones, generalmente siguiendo un patrón de progresión. Primero se forman en el cuello, hombros y después sigue para los brazos y piernas, los hombros y codos son afectados antes de la cadera y de las rodillas, hombros antes de los codos y puños y caderas antes de las rodillas y tobillos.
A unos pocos, los huesos que se forman van creando puentes entre las articulaciones e inmovilizando al individuo afectado por la enfermedad. Es como si el cuerpo formara otro esqueleto, con huesos fuera del lugar en que se forman habitualmente.
Esqueleto de una persona con FOP

Hombros izquierdo y derecho
Muchos médicos desconocen la FOP y al encontrarse con un niño que presenta duras masas por el cuerpo, quedan intrigados y la primera cosa que hacen es tomar un pedazo de esta masa (hacer una biopsia) para descartar la posibilidad de cáncer. Otros médicos al ver que el niño esta perdiendo la movilidad intentan corregir el problema a través de cirugías para retirar los huesos que se forman. Sanos procedimientos como estos hasta cierto punto razonables, y bien intencionados que acaban por perjudicar aun mas la vida de un paciente con FOP. Para estas personas, cualquier tipo de trauma en el músculo, sea una inyección en el músculo, vacuna, anestesia dental, biopsia, cirugía o hasta un golpe, contusiones sufridas en una caída puede ser desastroso. Delante de estos acontecimientos, se desencadenaría una nueva y explosiva formación de huesos en el cuerpo del paciente.
En este momento creo que quien esta leyendo este articulo ya debe haber percibido cuanto es importante divulgar la existencia de la FOP entre los médicos, para que estas personas no se sientan tan solas, perdidas y aun fuera de eso perjudicadas por la falta de conocimiento.

Porqué necesitamos tanto informar también a los personas comunes sobre FOP?
Antes de cualquier cosa, porque cuanto mas personas sepan, mas oportunidades tendremos de rescatar de la soledad, aquellos que tienen la enfermedad y que necesitan de informaciones, ayuda y amigos. De boca en boca, ciertamente una persona con FOP sabrá que hay mas personas como ella en el mundo, un grupo de nuevos amigos, dispuestos a ayudar e informar. Además de eso, la FOP es una enfermedad genética, esto significa, causada por un defecto en un gen del cuerpo. En la mayoría de las veces, los padres no son enfermos, mas el niño si. Esto quiere decir que en la mayoría de las veces se trata de una mutación en un gen, un defecto que apareció en el gen de aquella persona cuando ella se formó. Así es posible imaginarnos que si supiéramos cual es este gen con el defecto, sabríamos como corregirlo y así curar o parar la FOP. Esta afirmación es correcta, sin embargo no se sabe cual es el gen que causa la enfermedad.
Radiografia de los dedos de los pies, mostrando una especie de Juanete.


Busque esta información para poder ayudar con algo...
no se si sirve pero yo a mi granito de arena lo puse..
Espero que a esta enfermedad le encuentren una cura.
Yo no tengo a ningún conocido con esta enfermedad pero quise ayudar.
Espero que sirva de algo.

mi nombre es: Agustina.
mi e-mail:agus9_sastre@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola, mi nombre es Stéphanie San Martín y soy de Colonia, Uruguay, hoy el 24 de agosto de 2008 me llegó el mail de maria claudia. Antes de leer el blog reenvié la info, y al discutir por el msn con un compañero de trabajo que me decia que todas esas cosas eran mentira, me puse a investigar para mandarle info de esta enfermedad, ya que me revienta que la gente no se tome 2 minutos de su tiempo para ayudar en lo mas minimo como puede ser a travez de las cadenas. Hay que investigar. Muy buena la info y por desgracia maria claudia tuvo que pagar por el egoismo de otros que no tienen tiempo para esas "pavadas"

Anónimo dijo...

Te agradezco esta nota, es realmente útil para quienes, como yo, no queremos dejar pasar la oportunidad de ayudar a alguien que lo necesita pero no nos interesa andar reenviando spams. Le enviaré la información que pusiste a la amiga que me lo envió.
Y gracias otra vez.

Anónimo dijo...

Hola soy de caracas de verdad te agradezco por hacer este comentario sobre esta niña, yo recibi este correo hoy 28 de agosto de 2008 y quise investigar la enfermedad y encontre tu pagina me intereso porque estoy estudiando medicina no pense que esta niña ya habia muerto, tuve la oportunidad de ver un caso como el de ella en una humilde vivienda, hace mucho pase por la casa y se habian mudado de alli y la verdad no se como seguira esa niña.
Bueno gracias por tu comentario y que esta cadena siga ya se la envie a mis amigos hay que encontrar la cura o tratamiento a esta enfermedad
Gracias, saludos

Anónimo dijo...

Hola Buenos Días acá desde México, hoy viernes 19 de Septiembre de 2008, me llego este correo, que como muchos de ustedes, se interno en la red para averiguar con que nueva basura, encontrar antes de reenviar a mis contatcos, pero oh gran sorpresa me encontre que el blog de esta pagina me saco de muchas dudas, y mas aun saber que esto ocurrio hace ya bastante tiempo.
Enhorabuena para las personas que se toman el tiempo de demostrar que es basura para nuestros correos y sobre todo que juntos coolaboremos por dejar limpio el espacio de tonteras y cadenitas que no te llevan a nada.
Gracias y Saludos a todos.

rosa dijo...

hasta la fecha este mail sigue circulando, hoy recibí una copia y quise asegurarme de su veracidad antes de reenviar, y lo bueno que me encuentro con esto, lastima lo qe sucedió pero.. no sé si tenga caso qe se reenvie ya qe sucedió ase tiempo.. pero esos casos siguen sucediendo..

andretana dijo...

Hoy es 17 de noviembre de 2008 y tambien llegue a este blog averiguando la veracidad del mismo ,vivo en Italia y estaba dispuesta a hacer la traduccion para que comenzara a circular por estos lados ...lamento mucho que se utilice un caso real para llenar el correo de basura ,pues en mi caso la version que he recibido decia por ejemplo que la niña era argentina mas precisamente del Chaco ...quien sabe que otras cosas le han alterado ! cual es la intencion de quienes hacen esto ?
es inentendible ...
Gracias !

Anónimo dijo...

16 de Diciembre y este mensaje ha llegado a mi buzón en Tenerife, Islas Canarias. Siempre antes de reenviar algo intento ver si hay mas información y gracias a tu blog, le he devuelto un enlace a la persona que me lo mandó con la esperanza de que lo reenvía a los mismos a los que les mandó el mensaje y la cadena se corte.

Gracias por la información de tu página.

Anónimo dijo...

Vivo en Canelones, Uruguay, me llamo Amelia. Recibí el mensaje el 22 de diciembre de 2008. Como tantas otras personas quise estar segura de su veracidad, ya que no solo me siento responsable por reenviar correo basura sino por el hecho de sensibilizar a otras personas utilizando la figura de una niña enferma, o situaciones ajenas que pueden resultar penosas. María Claudia ya no está en este mundo, pero aún permanece entre nosotros, quizá no solamente para que se conozca la enfermedad, sino también para llevarnos a reflexionar y seguir aprendiendo sobre el ser humano.
La desconfianza generalizada, debido al mal uso de los recursos maravillosos que existen para comunicarnos, nos llevan a elegir entre dedicar parte de nuestro tiempo a investigar, a apoyar sin pensar una causa desconocida, o a adherir como cómplices a una cadena cuyo inicio pudo ser fraudulento. Es cierto, nos corresponde a cada uno decidir cada vez que recibamos mensajes como este. Tenemos a disposición recursos que bien empleados, serían maravillosos, por eso cuando recibo esta clase de mensajes, elijo hacerme un tiempito para saber de qué se trata con responsabilidad y así me encontré con estos comentarios, que me ayudaron a tomar mi decisión. No es que todos deban hacer lo mismo, porque el tiempo, el trabajo, la vida de cada uno influye en nuestras prioridades, pero, así como todos los que escribieron lo han dicho indirectamente: toda herramienta a disposición del hombre tendrá la impronta de aquel que lo usa. Les agradezco a todos.

Fabi dijo...

Hola!
Quería agradecerte el tiempo que te tomaste no solo en verificar la información, sino en publicar un post con todos estos datos!!!
Muchas veces verificamos los datos de los mails que recibimos (o por lo menos yo lo hago...) pero pocas veces divulgamos lo que averiguamos.
Hoy, enero de 2009... el caso de María Claudia pidiendo ayuda sigue circulando... por lo menos en Argentina.
Muchas gracias!!!!
Fabi, de Construyendo Caminos

Charlie_su dijo...

Hola Amigos desde Ecuador
Es aqui 10 de febrero del 2009 y aun esta circulando este mail. Como la mayoria de quienes escriben llegaron a este sitio por la duda que le entra por los mensajes de este tipo. Escribo desde un medio universitario y es triste ver que muy poca gente investiga de los asuntos. Lo que hago es investigar y responerles a todos con la verdad y este blog me ha sido de mucha ayuda, gracias

Noa dijo...

Pues por aquí por las Españas, también circula este mail a fecha de hoy. Muchas gracias Juan Carlos por la información.

Anónimo dijo...

HOY ES 18 DE MARZO DE 2009 Y EL CORREO SIGUE CIRCULANDO. YO TENGO UN CHICO DE 4 AÑOS Y ME PUSE A INVESTIGAR SI ESTO ERA VERDAD, YA Q OBVIAMENTE ME PREOCUPE, Y ASI FUE COMO LLEGUE AQUI. DESAFORTUNADAMENTE ES VERDAD, ESPERO Q PRONTO SE PUEDA ENCONTRAR LA CURA PARA TAN TERRIBLE MAL. SOLO CON IMAGINAR LA DESCRIPCION DE ESTA ENFERMEDAD QUE AGREGO ALGUIEN MAS ARRIBA CREO Q EN VERDAD ES UN SUFRIMIENTO ENORME PARA QUIEN LA PADECE.
UN SALUDO PARA TODOS DESDE SALTILLO, MEXICO Y LOS INVITO A TODOS Q ANTES DE RE ENVIAR UN CORREO DE ESTE TIPO COMPROBEMOS SU VERACIDAD.

Elena Melgar dijo...

Ha muchos nos cuesta creer en tanto mensaje que recibimos, en este caso, puedo dar fe de que Maria Claudia si existio. Su mamá es una amiga mia y conocí el caso mucho antes de que empezara a circular por internet. Es la segunda o tercera vez que me llega este correo y no puedo pensar sino que a pesar de que desde nov de 2005 María Cladia ya no esta físicamente en este mundo, sigue conmoviendonos y cumpliendo una misión aquí entre nosotros.... ¿cuál?.... muy simple, que se siga conociendo esta enfermedad de la que poco se sabe y que los casos que se puedan detectar tempranamente tengan alguna posibilidad no sé si de vida pero cuando menos de un entendimiento de los que les esta pasando.
Sí con el esfuerzo de investigadores precididos por el Dr.Kapplan se descubrió en el 2006 el gen que causa el FOP, ahora queda descubrir la cura. Por lo extraño de la enfermedad, es importante seguir registrando los casos que se presenten en el mundo y quizá formando asociaciones como mariaclaudiafop en los países tal como lo hizo Teresita Rengifo, la mamá de María Claudia en Perú.
No escatimen en seguir circulando el correo de María Claudia, ella es un angelito que por este medio sigue con su misión.

Juan Fran D'Elx dijo...

hola Tomas padelero
si has llegado aqui habras leido muchas opiniones sobre el tema
a nosotros nos ha llegado el mismo mail a 25 de abril y desde varias direcciones distintas.
la gente no se informa o es una manera de que alguien, aprovechandose de la buena fe de la peña, saque miles de direcciones de mail para algun proposito diferente???

un saludo a todos

Elx_power

Anónimo dijo...

Y que me quedo frio al ver todos estos comentarios,Pues hoy 5 de Mayo, en la ciudad de Monterrey Nuevo Leòn Mèxico, recibo este correo de la persona que padece esta enfermedad.(fallecida ya hace 4 años) Ya no se ni que decir todos han opinado y en este tiempo,donde la INFLUENZA PORCINA, que ya es HUMANA, acapara toda la atenciòn. solo me resta extender una sincera felicitaciòn:
Felicidades Juan Carlos Bujanda Benitez, y que continùe vigente tu comentario.

Gonzalo dijo...

a dia de hoy, recibo yo el mail de Maria Claudia... no lo reenvie, pero busque informacion acerca del tema y de la enfermedad. me fue de suma utilidad. espero que encuentren una cura para esa maldita enfermedad.

graciass jose carlos , deberia haber mas gente como tú.
Un saludo desde Cordoba.España.
6 de mayo 2009

Anónimo dijo...

Hola!!!
al igual que todos los anteriores recibi el correo! lo grandiosos de esto es que ya ha circulado casi por todo el mundo...Yo soy de El Salvador y me inquieto ver esas imagenes, investigue sobre la enfermedad y llegue a esta pagina que es de gran utilidad. felicitaciones y gracias!!!

Anónimo dijo...

HOLA, PRECISAMENTE POR ANDAR INVESTIGANDO COMO DICE JUAN CARLOS, ME ENCUENTRO QUE YA LA POBRE MARIA CLAUDIA FALLECIO HACE 3 AÑOS, HOY ES 11 DE MAYO DE 2009 Y LO ACABO DE RECIBIR..... ES IMPRESIONANTE, COMO TODO MUNDO COMENTA, QUE SIGAN Y SIGAN Y SIGAN CIRCULANDO MEZCLADOS LOS QUE EN REALIDAD PUEDEN SER VERIDICOS, CON SPAM MAL INTENCIONADO,QUE SOLO SIRVE DE BASURA, VAYA, BUENO POR ESO SUELO SER ESCEPTICA CON ESE TIPO DE CORREOS E INVESTIGAR SI EN REALIDAD TAL O CUAL ENFERMEDAD EXISTEN, Y ESO DE LAS COOPERACIONES POR CADA 100 DIRECCIONES UN DOLAR, PUES DEBERIA DE SER UN DOLAR POR CADA DIRECCION, ESO SI SERIA APOYO Y PATROCINIO DE QUIENES SUPUESTAMENTE LO DONARA AL CIRCULAR TAL O CUAL CORREO HUMANITARIO. SALUDOS DESDE COAHUILA MEXICO!! =)

Anónimo dijo...

Hoy, 29 de junio, 2009, recibí el email con las fotos. Gracias a este blog y a Juan Carlos Bujanda Benítez por brindar información tan útil.
Por un lado, me alivió saber que la niña ya no sufre más. Espero que la ciencia siga avanzando y encuentre una cura para esta atroz enfermedad.
Creo que habría que agregar al email original alguna direccion a donde enviar la informacion en caso de conocer otros casos de la enfermedad.
Saludos desde Montreal, Canada.
Patricia.

Anónimo dijo...

Cristina: Buenos Aires,Argentina. Hoy 27 de Julio de 2009, llegó a mi casilla el correo de María Claudia. No sé cual fue el motivo por el cual busqué información sobre el tema; pero GRACIAS Juan Carlos.
Ahora me toca "responder a todos", la lista de los contactos que figuran en el correo es larga.
Por lo que me toca: trataré de ser responsable en lo que reenvío.

Anónimo dijo...

Hola desde Querétaro, el día de hoy recibi este correo (20 de Agosto de 2009) y curiosamente antes de reenviarlo verifique que la información fuera cierta y me encontre con imagenes espantosas de este enfermedad, ojala sean los menos casos que haya de este enfermedad y gracias Juan Carlos por que a pesar de que esto ya tiene casi 3 años sigue circulando y con tu investigación queda todo aclarado.

Saludos!

Anónimo dijo...

Hoola, saludos desde Perú. hoy (22.1O.2OO9) me llego ese mail. tengo 15 años y decidi investigar un poquito sobre esta, ya que me parecio interesante. en cuanto al mail lo reenvie con lo que pusiste acá Juan Carlos(muy bueno tu post), me parecio muy interesante
bueno, espero que algun dia se encuentre la cura a esta enfermedad ya que me da mucha pena que las personas sufran y no haya una cura.

Kiara P.

pangeaz dijo...

20 de Nov de 2009, me llego este correo y despues de verificar la autenticidad del asunto te agradezco mucho que te hayas tomado el tiempo de difundir la informacion que colectaste ya que es de gran utilidad para todos, ojala y pronto se encuentre la cura para esta enfermedad, gracias y saludos desde Veracdruz, Mexico.

Juanma dijo...

Felicidades por este blog, es de agradecer que alguien se preocupe de investigar sobre estas cadenas.

Una buena solución seria poner la fecha en este tipo de mail, de manera que cuando lo reciba podrá comprobar si es un reenvio antiguo.

angelikova dijo...

Hola, soy de Torreon, México, ayer 30 Julio 2010, recibí el mail cadena de Maria Claudia, es la única vez que me ha llegado ese correo, yo no creo mucho en ese tipo de cadenas sobre todo por el que sigue circulando después de casi 10 años del tal "Bruce, que si reenvias el correo le dan $10 centavos", en este caso lo que me llamo la atención fue la enfermedad, busqué en google hoy 1 julio, y encontré este blog con la nota, sin duda alguna la fuerza de los e-mails cadenas es enorme, lamentablemente después de 4-5 años que comenzó a circular llegó a mi "inbox", como todo tiene sus pros y contras.

Saludos y que bien que encontré esta nota.

angelikova dijo...

ayer 30 de JUNIO perdon!! fue cuando recibí el correo! (mis disculpas por el error de dedo!)

Luis A. García dijo...

Felicitacione Juan Carlos muy útil tu informaciòn, y fundamentada la crítica al apabullante correo spam.
Recien hoy recibií ese te correo, y como hago hace algún tiempo, verifico en la Web, a ver si es real o no. Generalmente son falsos, Hoax como le dicen. Y en este caso llegue a tu blog, que me aclaró la cuestíon.
Gracias.

Silvia dijo...

Gracias por la explicación y por tu tiempo. Felicitaciones.

Anónimo dijo...

Hoy es 2 de Septiembre de 2010 y me ha llegado este mail a mi bandeja...

Increible la cantidad de años que puede un mensaje rondar por la red, pero mas increible es la poco gente como tú y como yo que dedicamos unos minutos a investigar un poco a ver si es un caso real y vigente..

Gracias por hacer investigación de esta extraña enfermedad y publicar este post.

saludos desde Costa Rica

Anónimo dijo...

Buenas Noches

Hoy 09 de septiembre de 2010 recib'i este correo, iba a enviarlo cuando decidi primero indagar sobre la enfermedad. Fue sorprendente para mi saber de esta enfermedad, pero me resulto curioso que este mensaje siga circulando desde hace ya cas'i 5 a#os, algo que me parecio terrible no es que se corra la informaci'on por la red sino que llegue con datos totalmente falsos, no entiendo la intenci'on, si como dice el email no se pide dinero. En mi caso el correo dice que la ni#a vive en Valencia-Venezuela. Si la idea es dar a conocer la enfermedad que bi'en, pero lo ideal es que la informaci'on sea verz y confiable. Gracias a quien dedico parte de su tiempo para mostrarno la realidad de estos mensajes.

Saludos

Anónimo dijo...

hola! a mi también me llego el mismo correo pero algo tarde según la información que das, lo que has descrito es una gran realidad, por culpa de la insensatez de las personas muchas veces dejamos de lado la compasión y humanidad, se burlan de los sentimientos jugando con ellos. te felicito por la investigación que realizaste en su debido momento. luisalbe de venezuela

Anónimo dijo...

En su momento reenvié el correo.

Una vez dicho ésto, tengo que rechazar la forma tan grosera que expones el tema.

No puedes utilizar un correo de distribución masiva para solicitar ayuda y tildar de ignorantes y lindezas por el estilo a gente que hace lo que le estás solicitando que hagas. Al llegar a ese punto dejé de leer y no pienso reenviar otra vez este correo a mis amigos y conocidos para que al llegar ahí se sientan ofendidos y menospreciados.

Anónimo dijo...

Hola Hoy 3 Dic 2010 me llego el correo en cuestion, y la verdad es muy bueno que haya gente que tenga tiempo para documentar casos como el expuesto porque se evita que prolifere correo basura que no aporta nada a la solución. Te agradezco tu información y buena suerte para que encuentren la cura a este mal.

Anónimo dijo...

Buenas noches, leí acerca de la FOP, y realmente me conmueve ya que es una de las enfermedades más dolorosas y penosas que existen.

Consulté a un personaje muy querido, un investigador del ADN, y su respuesta, aunque limitada, ya que se encontraba en horas de labor, fue que deben de suprimir de su dieta todo tipo de carne, huevos y lácteos

Si quieren saber más de él, les adjunto este enlace:

http://www.barranca.pe/index.php?option=com_content&view=article&id=656:nutrigenetica-la-cura-al-cancer-y-el-sida-entrevista-a-nimer-simeon&catid=102:ciencia&Itemid=59

Ya que no siempre las opiniones son iguales, si a alguien no le parece válida esta información, le pido que se exprese con el debido respeto, ya que este hombre ha curado a cantidad de personas, incluyendo cáncer, tumores, enfermedades mentales, etc. y si no es suficiente yo he formado parte de esas personas que ha curado.

Saludos!

Anónimo dijo...

Hola Juan Carlos,el mensaje de maria claudia lo recibi el 20 de febrero de 2011por lo que vos comentas la nena fallecio en 2005 no habra una manera de parar estos email que a parte de ya no poder hacer nada, se sigue angustiando a la gente sin necesidad y tambien apelo a la conciencia de las personas , que por gente sin escrupulos aveces no queremos saber nada con estas cadenas,que si fueran bien usadas se podria contribuir cada uno con su granito de arena.
desde mi parte antes de reenviar estas cadenas investigo ,como en esta oportunidad y me encontre con una persona diferente, que informa con una buena investigacion realmente te felicito y ojala hubiera muchas personas como vosFELICITACIONES!!!!! nuevamente.
saludos
Myriam
Desde Argentina

Anónimo dijo...

BUENOS DÍAS A TODOS, ACABO DE RECIBIR ESTE CORREO Y COMO ES MI COSTUMBRE AVERIGUO DE QUE SE TRATA.NO TENIA IDEA DE ESTA ENFERMEDAD Y AGRADEZCO SABER DE ELLA.ME PREGUNTO ALGUIÉN SE OCUPO DE BUSCAR UNA SOLUCIÓN PARA ESTA DOLENCIA? SOY TERAPEUTA HOLISTÍCA HAY ALGUNOS RECURSOS NATURALES QUE PUEDEN AYUDAR EN ESTE CAMPO;RECORDEMOS QUE SI ES GENÉTICO TIENE QUE VER CON VIDAS PASADAS A NIVEL PSICOFÍSICOESPIRITUAL.
CON UN POCO DE BUENA VOLUNTAD SE DEBERÍA TENER EN CUENTA OTROS ASPECTOS Y NO SOLAMENTE LO FÍSICO.
ESTA ES UNA INTERESANTE PROPUESTA SI SE TOMA EN SERIO.CREO QUE LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN TIENEN SENTIDO SI SIRVE PARA VIVIR MEJOR
APUNTANDO AL NO EGOÍSMO.

Anónimo dijo...

Siendo ya abril de 2011 me llega este correo. Gracias Juan Carlos por preocuparte en socializar la información como es debido. Sin conocerte te mando un abrazo

Anónimo dijo...

Juan Carlos, muchas gracias por el post, la investigacion hecha y la redaccion respectiva. Todo muy claramente explicado. Ya pasaron mas de 5 años y la informacion incompleta sigue rodando. Bendiciones.

Anónimo dijo...

Hola, 29/04/2011

Sinceramente me llego el correo a mi e-mail del trabajo, obviamente hico lo que muchos hicieron... apenas leyeron...

"SE NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL.
FOP (FibrodisplasiaOsidificanteProgresiva).




JORGE A COURI ( 0343-154 512 186 0343-154 512 186 )

H.IRIGOYEN 502
CP: (3127)
HERNANDARIAS
ENTRE RIOS.

ARGENTINA



Lo unico que hay que hacer es reenviarlo, se reenvia tanta boludez, porque no esto, son dos minutos..."

Dije... hoo! seguro es mentira como varios otros e-mails que recibi.

Hoy, 23/06/2011 decidi leerlo... y encontre este blog, me senti muy mal por haber averiguado sinceramente TE FELICITO por tener CORAZON!-

No podia creer cuando leia.. bucaba fotos... y mas me sorprendia el hecho de no haber reaccionado...

En Fin... Felicidades. Y Gracias por buscar ayudarnos a ayudar! SALUDOS!.
Tucumán, Argentina

Ana Ines dijo...

Soy Ana de Mar del Plata, Argentina,hoy 30 de junio de 2011 recibo este e-mail y como tanto correo basura decido investigar la enfermedad,al entrar al google y ver la foto de Maria Claudia descubro que es el mismo que estoy recibiendo desde hace años y que creo que ya me mandaron todos mis contactos...y al que estoy eliminando tambien desde hace años porque siempre me parecio sospechoso que esa nena no creciera y siempre fuera a traves del tiempo la misma foto...lamento mucho lo que paso con ella y gracias a Dios exiten medicos como el de Pensylvania...y gracias tambien a vos Juan Carlos

Anónimo dijo...

El lema, escrito correctamente debe decir:
"Ubi Dubium ibi Libertas"
("Donde hay duda hay Libertad")

Juan Carlos Bujanda Benitez dijo...

Lo he visto escrito de ambas formas, por que es correcto de esta forma?

Anónimo dijo...

Hoy 27/07/11 recibo esta cadena, el mismo nombre ( maria claudia)pero dicen que es de Entre Rios, Arg. Parece veridico porque se dan dos nro.s de celulares para contacto. siempre verifico antes de entrar en estas cadenas. Gracias. Lucia de Cordoba, Argentina

Dra. Minerva Díaz de León G.. dijo...

Juan Carlos,

Muchísimas gracias por tu valiosa investigación del caso. Como médico, no tengo mucho tiempo para dedicar a todos los mensajes de cadenas, pero me gusta investigar si hay alguno que sea cierto y en donde pueda ayudar a alguien.
Esta enfermedad es interesante conocerla y te agradezco los links que pusiste, son de mucha ayuda.

Te felicito y gracias.

Dra. Minerva Díaz de León G.

Yana dijo...

Hola

Soy del DF, México y en primer lugar quiero agradecer tu información, ya que como muchos aquí, recibi el mail y al llegar al punto del hastío simplemente los eliminaba, pero afortunadamente hace poco que replantee la situación y decidí investigar antes de borrar. Es impresionante como la mala información puede llegar tan lejos. Hoy es 9 de Septiembre del 2011 y ese mail sigue avanzando, quiero creer q la gente quiere ayudar pero no sabe cómo y simplemente reenvie y se lava las manos. Bueno, me despido agradeciendote de nuevo tu información, q por cierto pegue al mensaje q me enviaron y lo reenvie con TODA la información debida. Hasta Pronto

Yana

Marta dijo...

Hoy 10/9/2011 recibí el mail en Buenos Aires Capital. Lo respondí adjuntando este link. Gracias por la información.

juanchot25 dijo...

Recibi el correo hoy lo lei por no dejar porque pense que era otro correo spam que la gente envia parece que despues de tantos de existir el correo electronico no sepan lo que es el spam y lo dañino que es, pero por alguna razon quise buscar en google el nombre de la enfermedad y aparece este post, que triste que la niña haya fallecido y que por la desconfianza muchos no le dieron importancia al correo en su debido momento, pero es inevitable pensar que no era spam, espero que igual consigan la cura a la enfermedad.

Anónimo dijo...

Hoy es 17 de noviembre de 2011 resibimos el mail y de verdad es muy triste . Gracias Juan Carlos por la informacion .

Anónimo dijo...

Gracias por la información, comparto tu desdén por las cadenas, especialmente por las que te desean un buen día y te invitan a reenviarlas para ver cuantas recibes como reflejo de tu "popularidad". El caso de Maria Claudia es triste y desafortunado, pero gracias a ti sé que no es una cadena más inventada si no una historia en la que se demuestra lo útil que pueden ser los medios de comunicación cuando saltamos las barrreras del spam y nos informamos.

Hoy 30 de noviembre de 2011 abrí el mensaje depurando mi bandeja de entrada y al ver que tu post es del 2006 me pregunto como es que sigue circulando la cadena, y si te dejo el comentario en un post tan antiguo es por que sé que sigues escribiendo, se te agradece la la investigación.
Saludos.

Víctor.

Anónimo dijo...

suerte ¡¡¡¡¡¡¡ BENDICIONES ¡¡¡

Anónimo dijo...

Hola, hoy es 19 de diciembre de 2011, el correo sigue circulando; ahora está por Sevilla. Ante un caso como este no sé qué hacer si pararlo por mi parte o si continuar para que al menos la enfermedad se conozca. Nunca se sabe cómo acertar porque como decíais hay mucha gente que le pierde la credibilidad a estos correos. De cualquier forma gracias.

Anónimo dijo...

Hola hoy es 9 de enero de 2012 y me llegó un correo parecido, esta vez, aunques e trata de la misma enfermedad FOP, se remite desde un centro médico en Ciudad Real con datos bastante exactos copio y pego a continuación:

"Subject: Hola, necesito que pases esto

De:

Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego

Subdirectora de Enfermería

HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL
>
> Teléfono: 926 278202 926 278202 ext. 79201 fax. 926 278503 begin_of_the_skype_highlighting 926 278503 end_of_the_skype_highlighting
>
> email: mjfernandezp@sescam.jccm.es
>
>
> Lo único que hay que hacer es reenviarlo; son dos minutos.
> (NO SE PIDE DINERO... GRACIAS)
>
No olviden enviarlo con todas las direcciones de correo en CCO.

MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y
NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCAN PARA COMPLETAR
UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES
QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION.


TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO TE LO AGRADEZCO DE CORAZON."

Normalmente ni siquiera los abro pero despues de una búsqueda en Gogle encuento tu posts de hace 6 AÑOS!!!

Es posible que no haya servido para NADA este tiempo por estar mal dirigido???

"Romper cadenas inútiles y echar cabos al que lo necesita"

Anónimo dijo...

Me pasa lo mismo que al anterior, con diferencia que añaden un equipo médico de Málaga y es13 de Enero 2012

Anónimo dijo...

Hoy 20 de Enero de 2011 corre el mensaje por Huelva calcado del procedente del Hospital General de Ciudad Real.

Mismas dudas para transferirlo. ¿Se dará a conocer así esta enfermedad bastante problematica y rara?, o por el contrario se esta aprovechando ahora alguien ajeno con otros propósitos gracias a la recirculacion.....

Anónimo dijo...

A mi me llegó también (Sevilla) y debo decir a quienes piensan que puede servir para publicitar la enfermedad que los hoax hacen más daño del beneficio que supuestamente pudieran proporcionar.

Anónimo dijo...

Hola! a mi hoy 13 de Marzo de 2012 me acaba de llegar el mismo mail y sin ninguna foto por supuesto me llamo la atencion y me puse a investigar en google y me encontre tmb con esto, no soy de reenviar las cadenas estas q me llegan pero soy estudiante de medicina y me interese simplemente por curiosidad, no puedo creer q haya gente q juega con estas cosas y siguen mandando cadenas de mails de una persona q lamentablemente se fue.
Espero que todo esto sirva para que dejen de pasar estas cosas y se deje de jugar con este tipo de temas.. Saludos para todos..

Anónimo dijo...

4 de mayo del 2012....hoy recibí este mail...y sin ninguna foto...como tengo un amigo con una enfermedad que se llama fibriomalgia( creo que es ese su nombre) investigue solo para ver que tenían estas enfermedades en común. Que importante sería si en lugar de reenviar todos se tomarían el mismo tiempo que nosotros...en saber de que se trata...este mail no haría 6 años que esta circulando...con la posibilidad de que vuelva a los familiares de María Claudia...con el dolor que esto implica. Gracias a todos.ea

Anónimo dijo...

HOy 19/09/2012 recibo tambien este mensaje con las mismas características de la que recibieron el 04/05/2012, opino lo mismo qe los demás. Ahora que gana la persona que envía esto si en general todos mandamos por contactos ocultos y borramos los que aparecen en el cuerpo del maill????

Anónimo dijo...

PATAGONIA ARGENTINA- HOY, 24 DE SETIEMBRE DE 2012 LLEGO' ESTE MAIL SOBRE MARIA CLAUDIA.
GRACIAS JUAN CARLOS POR TU INFORMACION. CLAIRE.

Anónimo dijo...

hoy 9 de enero de 2013 recibido el mismo mail sobre la niña fallecida hace ya 7 años, con supuestos datos reales que unas veces son de un hospital de Sevilla,otras de Ciudad Real,...
Rompamos estas cadenas fraudulentas y dejemos a médicos reales que contacten entre ellos cuando necesiten pacientes para seguir avanzando en la investigación seriamente.
Gracias Juan CArlos por tu información.

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